Somliga drabbas hårdare
än andra. En del drabbas så hårt att det till och med är smärtsamt att skriva
om det.
Som till exempel Helene och Mikk Cederroth i Brottby, Vallentuna.
Tre
barn har de förlorat. Tre av fyra barn har de fått följa till graven vid
Össeby-Garns kyrka.
Varför är inte riktigt känt. Varken Wille, Hugo eller Emma
fick någon riktig diagnos. De var drabbade av "okänd hjärnsjukdom"
som yttrade sig olika för vart och ett av dem.
- Vi sörjer men är inte
bittra, säger Helene när hon trollar fram en termos fylld med kaffe ur sin korg
när vi ses i församlingshemmet intill kyrkan.
– Blir man bitter så är
livet slut. Då blir även barnens liv ett sorgligt kapitel. Wille, Hugo och Emma
gav oss så mycket. Det är det vi vill berätta. Vi har haft det underbart med
våra barn. Man måste ta vara på livet medan det finns.
Skada i käken
Helene är hårt märkt av
en käkskada som gör att hon har svårt att prata. Ja, så smärtsamt är det att
hon långa tider är sängliggande. Bita kan hon inte heller. Och skulle hon inte
bära den glappande bettskenan så skulle hon få svåra kramper i ansiktsmusklerna.
När skadan debuterade 1997 fanns barnen så hon koncentrerade sig på dem och
deras sjukdomar. Det fanns ingen tid för henne att söka hjälp för egen del. Hon
viftades dessutom bort som psykfall. Det var ju inte konstigt, tyckte somliga,
att hon fick fysiska problem som hade drabbats så svårt. Fem operationer och en
ny käkled senare behandlas hon i dag med nervgiftet Botox. Tanken är att det
ska slå ut alla nerver och muskler i ansiktet som värker. För något år sedan
blev hon sjukpensionär.
- Det var inte vad jag
ville, säger hon bestämt. Jag vill ju bli bra! Men just nu känns det som att
Botox hjälper så jag har faktiskt lite hopp.
Helene vrider upp korken
på termosen och häller kaffe i de medhavda muggarna.
- Här är socker och mjölk
och här är spadar att röra med.
Det vackra
1800-talstorpet med den stora trädgården där Helene och Mikk bor ligger bara
ett stenkast bort. Där är fullt av minnen men tämligen tyst numera. Och inte är
det iordninggjort heller. Det är därför de vill träffas i församlingshemmet.
- Vi har några får som
går och betar i trädgården, säger Helene. Vi skaffade dem i stället för
gräsklippare. Emma älskade att mata de nyfödda lammen med nappflaska. Och Hugo,
som ju var väldigt förtjust i grävskopor, döpte sitt får till Grävskopan.
Helene och Mikk träffades
när båda bodde i Stocksund i Danderyd. Hon jobbade med barnkläder, åkte till
Paris på mässor, importerade kläder och hade flera egna agenturer. Han, som är
it-ansvarig på ett företag, flyttade in i lägenheten bredvid.
– En tid senare hade vi
tagit hål i väggen, skrattar Helene. Vi hade sju rum och kök på den tiden.
Det stora pampiga
bröllopet de drömde om blev aldrig av. Inte heller bröllopsresan. Pengar var
det knalt om och huset blev tämligen fort fullt av barn. Men det ska sägas
först som sist att äldsta dottern Theza är fullt frisk. Hon är vuxen nu, bor
utomlands och vill av förståliga skäl inte bli omskriven.
Tolvår och dement
Att Wille inte mådde
fullt lika bra konstaterades tidigt. Han var infektionskänslig och hade en
blodsjukdom liknande blödarsjuka. Han fick dessutom diagnoserna epilepsi, astma
och allergi. Men han gick på lekis och i skolan och klarade sig bra.
– Vi åkte utomlands på
somrarna och till fjällen om vintrarna. Wille såg lika frisk ut som självaste
Kalle på kaviartuben. Han bar sina skidor själv, kastade sig utför backarna och
spelade med i Djursholms fotbollslag.
När Wille skulle börja
skolan 1991 ville Helene och Mikk att han skulle få gå i en liten klass. Allt
för att han inte på grund av stök i klassen skulle drabbas av epilepsianfall.
- Det fanns inga
handikappade barn i Danderyd, sa kommunen. Så några specialresurser fanns inte.
Skolan erbjöd sig visserligen att helt enkelt bära ut Wille ur klassrummet om
han skulle få ett anfall men det kunde vi förstås inte gå med på.
Helene och Mikk sökte och
fann till sist en liten specialklass i Vallentuna där Wille kunde gå utan att
bli sjuk. Så det blev till att pendla.
– Vi turades om att köra
Wille fram och åter varenda dag i fyra år innan vi äntligen hittade torpet som
vi byggde till och handikappanpassade. Alla barnen fanns ju då. Som tur var
fick jag bli assistent åt dem. Annars hade vi aldrig klarat oss ekonomiskt.
Wille var sjukare än
någon kunnat ana. Epilepsin, blodsjukdomen och allt det andra var egentligen
bara symtom på en bakomliggande, okänd hjärnsjukdom som ledde till att Wille
tolv år gammal fick diagnosen demens.
- Plötsligt gick hans
utveckling bakåt. Han tappade sin inlärningsförmåga, började göra konstiga
saker och kände till slut inte igen oss längre. Det var väldigt tungt. Till
slut förstod vi att han skulle dö.
När Hugo var på väg ville
Helene och Mikk veta om det fanns risk att även han skulle ha Willes sjukdom.
Läkarna skakade på huvudet och sa att de helt enkelt hade haft otur.
- Jag kände redan i magen
att Hugo fick ett epileptiskt anfall, säger Helene. Det var fruktansvärt. Hela
magen krampade. Läkarna trodde mig inte. De sa att han nog hade haft hicka. När
han sedan föddes med svår epilepsi visade det sig att han verkligen var mycket
sjuk.
Sökte svar överallt
Hugo hade samma
blodsjukdom som Wille men var dessutom autistisk och något utvecklingsstörd.
När Emma anmälde sin ankomst till världen sa läkarna att om hjärnsjukdomen hade
varit ärftlig så hade den troligen varit könsbunden och eftersom Theza är frisk så skulle
säkert Emma bli det också.
– Hon såg helt frisk ut
när hon kom till världen, säger Helene. Men efter bara en halvtimma fick hon
ett krampanfall. Då åkte vi hem, Mikk och jag. Vi skrev ut oss från sjukhuset
med Emma och åkte hem! Vi säger ingenting till någon, sa vi till varandra. Det
blev liksom för mycket. Vi ville absolut att hon skulle vara frisk. Väl hemma
tittade vi på varandra och insåg vad vi hade gjort. Då ringde vi neurologen och
fick komma in direkt. Emma var ju sjukast av dem alla.
Som spädbarn slutade Emma
andas vid flera tillfällen. Om inte Helene och Mikk hade lyckats skaka liv i
henne så hade hon registrerats som ett fall av plötslig spädbarnsdöd. Men även
Hugo fick andnings problem i samband med kramperna.
- Vi träffade en mamma på
sjukhuset som hade ett andningslarm till sitt barn. Efter det skaffade vi
sådana till alla tre barnen.
Helene och Mikk studerade
allt de kom över i ämnet hjärnsjukdomar i hopp om att kunna hjälpa läkarna
ställa diagnos. Utan diagnos kunde de nämligen inte få någon adekvat vård.
Pendlande mellan hopp och förtvivlan tog de kontakt med all världens specialister,
ställde sig till förfogande för den medicinska forskningen och åkte med barnen
till England, USA och Österrike i hopp om att få hjälp. Dessvärre hjälpte det
inte.
Inget av barnen tålde
mat. De tvingades leva på näringslösning som ibland serverades i Coca
cola-muggar med lock och sugrör vilket åtminstone var lite roligare. Både Hugo
eller Emma tecknade med händerna och talade en sorts hemsnickrat bildspråk.
- När Emma skulle säga
"en vit häst" så sa hon "vita-mamma-bils-hippla-hoppla". På
så vis beskrev hon att hästen hade samma färg som min bil. Vi lärde oss deras
språk och förstod.
Tyst i huset
Barnen blev allt sämre.
Gemensamt för dem alla var att de när som helst kunde falla i koma och lika
plötsligt vakna upp igen.
Wille berättade om flera
nära-döden-upplevelser från perioder i koma.
- Han visste att han
skulle dö. Han skulle till Bengi, sa han. Jag vet inte varifrån han fick
namnet.
Antingen tror man på sånt eller så gör man det inte.
Helene och Mikk var
överens om att barnen skulle skötas hemma och få dö där. De försökte uppfylla
deras små önskningar och ge dem en guldkant på vardagen. När Emma ville vara
Lucia mitt i sommaren så hämtades ljuskronan ner från vinden och dammades av. Och
när Hugo ville köra sin leksaksbil sprang de efter med syrgastuberna. När
"grävskopefarbrorn" parkerade sin grävskopa inom synhåll kördes Hugo
ut med sjuksäng och droppställning så att han skulle kunna se den.
- Emma vaknade upp ur sin
koma och sa hon att hon ville åka skidor, säger Helene. Och hon kom hem. Och
åkte skidor. Sedan föll hon i koma igen. Det gällde att hela tiden finnas till
hands om hon skulle ramla ihop. Då måste hon genast ha syrgas, dropp och
kortisoninjektioner.
Wille dog 16 år gammal
hösten 1999. Emma dog i december året därpå. Hon blev sex år. Två år senare
gick även den då tioårige Hugo bort. Inom loppet av tre år var det över.
- Då blev det tyst, säger
Helene. Då bröt jag ihop. Jag hade ju haft fullt upp natt och dag med att ta
prover och ge sprutor. Plötsligt var det över. Då ringde Försäkringskassan och
sa att jag blivit arbetslös.
Helene och Mikk gjorde
själva i ordning de två yngsta barnen i sina kistor innan de begravdes hos
Wille på en kulle vid den högt belägna kyrkan. Sedan återstod att rensa huset
på sjukvårdsmaterial vilket resulterade i en billast humanitär hjälp till ett
barnsjukhus i Ryssland.
- Jag har en rondskål
kvar som minne, säger Helene.
Nära i sorgen
Efter Willes död startade
Helene och Mikk insamlingsstiftelsen Willefonden i syfte att samla in pengar
till en läkarkongress med världens främsta specialister på hjärnsjukdomar. Allt
för att om möjligt hjälpa de omkring 500 barn som finns i Sverige med denna
åkomma. Från alla håll strömmade penninggåvorna in redan från början och Helen
fann, som hon säger, kameran. Med den i handen utvecklades hon till en fotokonstnär av format och av bilderna skapar hon såväl almanackor som vykort
som säljs till förmån till Willefonden som till dags dato har fått in en miljon
kronor.
- Vi hoppas att
kongressen ska kunna bli verklighet inom tre, fyra år, säger hon. Men
Willefonden har även en annan uppgift. Barn som drabbats av okända
hjärnsjukdomar kan ansöka om medel för sådant som kan sätta en liten guldkant
på tillvaron.
Det är ett väl känt
fenomen att kärleksrelationer ofta spricker när barn drabbas av sjukdom eller
rent av dör. För Helene och Mikk blev det tvärtom. Kampen för barnen och sorgen
över att förlora dem har fört dem närmare varandra och idag är deras kärlek
starkare än någonsin.
– Ibland när vi kom hem
från sjukhuset kunde det hända att vi började bråka och tjafsa. Vi var ju så
trötta. Men så tittade vi på varandra och förstod.
Så här efteråt är Helene
och Mikk lyckliga över att de gjorde allt de kunde för barnen och inte lämnade
något oprövat. Det känns helt enkelt gott i hjärtat när de nu lägger all sin
fritid på Willefonden.
– Det kommer vi aldrig
att sluta med, säger Mikk som medan vi har pratat har suttit en trappa upp och
jobbat ansluter sig för att hjälpa hustrun att plocka ihop kaffekorgen igen.
Några guldkorn på tillvaron för egen del har de aldrig ens tänkt på.
- Vi kanske skulle börja
planera för den där bröllopsresan vi aldrig gjorde, säger Mikk.
- Oh ja, säger Helene
euforiskt. Jag skulle så gärna vilja se frihetsgudinnan i New York. Och
Florida. Och solen i Kalifornien. Vi har ju bara varit i Amerika på sjukhus.
Mitt i den ofattbara sorgen efter sina förlorade barn startade Helene och Mikk Willefonden för att hjälpa andra. – Vi vill hjälpa andra att slippa gå igenom samma sak som vi gjort, säger Helene i tv-inslaget.
I tv-inslaget frågar programledaren Kristin Kaspersen var de hittade kraft efter att tre av deras fyra barn gått bort. – Det handlar överlevnad. Att hitta någonting du verkligen vill kämpa för, säger Mikk.
FOTO: AFTONBLADET Helene och Mikk Cederroth med sin Svenska hjältar-statyett.
Helene fyller i: – Vi vill hjälpa andra föräldrar att slippa gå igenom samma sak som vi har gjort. I samma inslag får Helene frågan varför det är så viktigt att få en diagnos. Hon svarar såhär: – Så att läkarna vet vad som är fel. Och så att föräldrarna vet att det inte är deras fel. Många föräldrar rannsakar sig själva och tror att de gjort något fel. Det gjorde jag.
Det är otroligt stort för oss och alla familjer som har barn och ungdomar med odiagnostiserade sjukdomar. Sjukdomar som läkarna i dag inte har en aning om vad det är för sjukdomar som barnen dör av, eftersom sjukdomarna inte är upptäckta ännu av läkarvetenskapen. Därför arrangerar vi världskongresser, deltar i olika internationella arbeten mm.
Mikk och jag bor i Brottby sedan 1996 och jag hoppas att du vill vara med och hjälpa oss rädda liv! Swisha 9005448 du kan även beställa gåvobevis i vår webshop och mycket annat.
Jag minns det som igår när vi möttes för artikeln. Tack snälla för din beskrivining av Wille, Hugo och Emma och vår kamp. För det har verkligen varit en kamp med många som aldrig trodde på oss men alla fantastiska underbara som uppmuntrat och stöttat oss har varit fler
Att bli Svenska hjältar har varkligen varit en omtumlande tid och fantastisk för självklart oss personligen och Willefonden men även för alla odiagnostiserade barn och ungdomar, deras föräldrar och syskon - att äntligen bli sedda!
Tack för att du trodde på oss 2010! Nu har vi haft 8:a världskongresser, med specialister från alla världsdelar. Den 9:e blev uppskjuten pga COVID-19 tills april, men då blir den på USA's bästa sjukhus Mayo Clinic i Minnesota. Allt som började i vårt röda hus i skogen i Brottby
Tack själv för att jag fick ert förtroende den gången! Det är svårt att ta in vad det faktiskt är ni har lyckats med. Tycker ni er se några medicinska resultat?
Ja! En del av barnen får diagnos med hjälp av helgenomsekvensering och då är det nya sjukdomar som specilisterna upptäcker, där det kanske är 5-30 barn i världen med samma nyupptäckta diagnos.
Det mest fantastiska är att får barnet en diagnos så försöker vi hjälpa till så de kommer i kontakt med ev. forskare i världen som forskar på deras diagnos för att ta fram botemedel. Vissa av dessa botemedel är rena miraklen..
Jag föreläser ganska mycket nu bl a för specialister både i Sverige och utomlands om de odiagnostiserade barnen och har precis lagt upp en kort föreläsning på
Det vackra
1800-talstorpet med den stora trädgården där Helene och Mikk bor ligger bara
ett stenkast bort. Där är fullt av minnen men tämligen tyst numera. Och inte är
det iordninggjort heller. Det är därför de vill träffas i församlingshemmet. 
– Vi turades om att köra
Wille fram och åter varenda dag i fyra år innan vi äntligen hittade torpet som
vi byggde till och handikappanpassade. Alla barnen fanns ju då. Som tur var
fick jag bli assistent åt dem. Annars hade vi aldrig klarat oss ekonomiskt. 
' xlink:href='%23b'/%3e%3cuse fill='black' filter='url(%23c)' xlink:href='%23b'/%3e%3cpath fill='white' d='M10.473 4C8.275 4 8 5.824 8 5.824S7.726 4 5.528 4c-2.114 0-2.73 2.222-2.472 3.41C3.736 10.55 8 12.75 8 12.75s4.265-2.2 4.945-5.34c.257-1.188-.36-3.41-2.472-3.41'/%3e%3c/g%3e%3c/svg%3e){kind=small}
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar